Lucia Maria

Lucia Maria este o fetita frumoasa, inteligenta, sociabila, dornica sa invete si sa mearga, are insa o piedica ce nu o lasa sa experimenteze atat cat si-ar dori! Ingerasul sufera de o boala destul de rar intalnita ( 1 din 250 000 de copilasi se nasc asa). Din pacate un piciorus nu il pote folosi decat cu o orteza, orteza ce o ajuta sa nu isi deformeze si mai tare oasele!
Va las AICI FILMULETUL DESPRE EA . Sper sa vina Mos Craciun cu cei 35 000 de euro de care mai au nevoie pentru operatie! Din pacate au strans doar 5 000 de euro!

Lucia este programata pentru operatie pe 30 ianuarie!

Sper ca cineva de acolo de sus are grija de ea!Cu durere spun ca "acel cineva" sunt doi si anume bunicii ei, pe care soarta i-a luat prea repede de langa ea! :(


Mi-am permis sa iau de pe PAGINA EI detalii si poze cu diagnosticul!

Diagnostic medical |Medical diagnosis

“La doua saptamani de la nastere Lucia a fost consultata de medicul pediatru la semnalarea faptului ca pe corp ii aparusera Luciei aproximativ 12 pete caffe au lait, dar si pentru piciorul stang care parea curbat. Pentru pete, medicul pediatru ne-a trimis la dermatolog, iar acesta ne-a redirectionat catre un alt medic specialist in vederea investigarii si diagnosticarii. Nimeni nu a stiut sa ne spuna nimic initial, fapt care ne-a nelinistit.
In cele din urma, dupa mai multe consultatii la diferiti medici, am aflat ca Lucia probabil s-a nascut cu o boala genetica rara, numita Neurofibromatoza (1:250.000 nasteri). “Probabil” pentru ca nu se poate pune un diagnostic 100% sigur fara testul genetic, care nu exista in Romania. Se poate face in Germania contra sumei de aprox. 3.000-5.000euro de persoana si trebuie facut atat de copil cat si de parinti pentru a se identifica daca este mostenita boala genetica, pentru identificarea tipului de Neurofibromatoza (tip I, II), dar si identificarea probabilitatii ca al IIlea copil sa aiba la randul sau aceasta boala. Neurofibromatoza este o tulburare genetica ce perturba cresterea celulelor sistemului nervos, fapt ce determina formarea de tumori pe tesutul nervos. Aceste tumori pot fi localizate oriunde inclusiv in creier, maduva spinarii si nervi. Neurofibromatoza este diagnosticata de obicei in copilarie sau tinerete. Efectele neurofibromatozei pot varia de la pierderea auzului si dificultati in invatare, la complicatii cardiovasculare si chiar cancer. Nu estista tratament care sa vindece aceasta boala, ci sa impiedice tulburarile de crestere si dezvoltare si sa gestioneze complicatiile, imediat ce acestea apar.
O consecinta a Neurofibromatozei este curbarea piciorului stang, diagnostic pus sub numele de Pseudartroza Congenitala Bilaterala de Tibie si Peroneu . Boala este extrem de greu de tratat si rezultatele sunt diferite de la persoana la persoana. In acest moment Lucia are piciorul mai scurt cu aprox. 3cm fata de dreptul, datorita curburii.

Inca de la 10 luni Lucia poarta o orteza care ii protejeaza piciorul de o fractura, dar care o impiedica sa mearga normal.

In mod normal, Lucia ar trebui sa faca prima operatia la picior cand va face fractura sau dupa varsta de 4 ani. Spun  ”Prima operatie” pentru ca de-a lungul intregii copilarii vor fi necesare numeroase operatii complexe. In acest caz, situatia s-a deteriorat in doar 5 luni, comparand radiografiile din luna Mai 2013 si Octombrie 2013, grabind operatia.


Lucia este programata la operatie in data de 30 Ianuarie 2014 la Basel, Elvetia cu conditia sa se efectueze plata de aprox. 40.000euro pana pe 05 Ianuarie 2014. Cu cat se intarzie mai mult, cu atat va fi mai dificil de operat, mai greu de corectat si tibia si peroneul se vor degrada si mai mult. Din pacate amputarea este o optiune, datorita faptului ca tibia este extrem de slab vascularizata si sudarea osului se va face greu, uneori defectuos si alteori deloc.
Medicul chirurg pediatru ortoped care o va opera pe Lucia a operat si alte cazuri de copii cu aceasta boala rara si greu de tratat, avand rezultate bune.